sábado, 10 de mayo de 2008

ESTIMULACIÓN PRECOZ Y ATENCIÓN TEMPRANA EN EL NIÑO SORDO


ESTIMULACIÓN PRECOZ
Los primeros años de la vida de un niño son los más decisivos. El problema que puede llegar a tener un hijo sordo está condicionado por el nivel de lenguaje en el momento de la aparición de la sordera. Es diferente el desarrollo de un niño con el lenguaje oral y/o escrito adquirido que un niño que es sordo desde el nacimiento. Distinguiremos, pues, los niños con sordera congénita y los de sordera adquirida.

Los primeros son niños con una gran dificultad de comunicación con el exterior ya que carecen de lenguaje (sordomudos). Éstos tienen más dificultades para relacionarse con los demás e interactuar con el medio. Cuanto más intensa sea la sordera mayor probabilidad de que haya mudez. A pesar de esta difierencia, el niño sordomudo estimulado correctamente desarrolla un nivel de inteligencia normal.Los trastornos de la sordera adquirida varían en fución de si ha aparecido antes de aprender a hablar y/o escribir o después. Si o hay lenguaje, la situación es parecida a los nioñs con sordera congénita. Si hay lenguaje en el momento de la aparición de la sordera, la dificultad para el desarrollo es menor.Por todo ello, el diagnóstico precoz y la aplicación de un tratamiento adecuado son desivos: la estimulación temprana, la utilización de prótesis (audífonos), la reeducación (aprendizaje de lenguaje por signos, lectura labial) y el tratamiento médico-quirurjico (implantación de prótesis, intervenciones quirúrgicas, medicación...) siempre y cuando el equipo médico lo considere necesario.

La estimulación del niño con deficiencia auditiva deberá potenciar sus posibilidades de relación, comunicación y desarrollo global.

En un principio, se trabajarán las capacidades sensoriomotrices: visual, táctil y e algunas ocasiones, auditivo. Para ello debemos utilizar todo lo que pueda llamar su atención. Por ejemplo, acompañando los estímulos auditivos de vibraciones percibidas por el tacto- un molinillo de café, la lavadora, la voz grave de papá, la aspiradora...-

Respecto al lenguaje, siempre que hablemos con nuestro hijo deberemos hacerlo de cara permitiéndole que pueda leer nuestros labios. La lectura labial facilita la comunicación.
Los padres debemos evitar las conductas de sobreprotección y de rechazo y debemos por encima de todo hablar, cantar, jugar con nuestros hijos...y, en la medida de lo posible, sin pensar "no me oye". Debemos considerar aquello que afecta al niño con deficiencia auditiva no siempre es una cuestión de volumen sino más bien de calidad del sonido.

Cuanto más grave es la sordera más frecuentes son los trastornos de personalidad y de desarrollo afectivo.
El niño sordo suele ser más indisciplinado que los demás. A menudo no controla sus reacciones. Da muestras de cólera, agresividad o melancolía cuando se le lleva la contraria. Al enfrentarse a situaciones que no siempre puede dominar, el niño sordo reacciona a la defensiva, huye, se esconde y se aísla de un entorno que le es desagradable o dañino. La privación de comunicación y sus limitaciones en general, son percibidas por el niño como una fuente de frustración. Debido a su déficit, no entiende-como podría hacerlo un niño normal- las órdenes que se le dan en casa o en la escuela. Todos estos aspecto sinfluyen sobre su personalidad y hay que tenerlos en cuenta a la hora de tratar sus conductas inapropiadas. Es recomendable la intervención de un psicólogo para tratar los problemas afectivos del niño y atender las necesidades de los familiares.

Los padres necesitarán ayuda y mucha dedicación para educar a un hijo con un trastorno auditivo y siempre deben evitar poner en segundo lugar a los otros miembros de la familia, especialmente a los hermanos. La paciencia, la constancia y la actitud positiva son imprescindibles para que la convivencia familiar se desarrolle dentro de unos límites de normalidad y se cree un ambiente emocionalmente estable en el que el niño pueda crecer equilibradamente.

ESTIMULACIÓN TEMPRANA
Debe iniciarse en cuanto se detecta la deficiencia. Las sesiones son individuales, de 45 minutos de duración media, tres o cuatro días a la semana. Se trabaja de forma globalizada y con espíritu lúdico, en un ambiente de afecto y confianza, en los siguientes campos:

Entrenamiento auditivo:
El entrenamiento auditivo va encaminado a compensar y disminuir el déficit auditivo, ejercitando al niño en los siguientes campos:
Descubrimiento del mundo del sonido a través de instrumentos musicales, ruidos ambientales, amplificadores de sonido, altavoces, vibradores, tarimas vibratorias y globos.Diferenciación entre presencia y ausencia de sonido.Asociación de movimientos corporales a las características del sonido.Discriminación de instrumentos.Imitación de ritmos.

Area de comunicación no verbal-verbal. Lenguaje comprensivo y lenguaje expresivo:
Provocamos en el niño sordo la necesidad de comunicarse, consiguiendo emisiones espontáneas de voz hasta llegar a la palabra. Para ello recomendamos las siguientes acciones:
Establecer durante los primeros mese de vida del bebé una interrelación que favorezca las situaciones comunicativas mediante la mirada, sonrisas, gestos, expresiones faciales, vocalizaciones, palabras. Aprovechar las primeras emisiones vocálicas del bebé, hacerle tomar conciencia de sus posibilidades fonatorias a través del tacto y la audición, ayudándonos de su propia prótesis, de vibradores, equipos de sonido, programas de voz de ordenador y de los movimientos de los labios. Realizar juegos acompañados de emisiones y fonemas vocálicos. Asociar los fonemas de nuestra lengua a movimientos corporales que faciliten su emisión (metodología verbotonal). Efectuar imitaciones corporales, imitaciones de expresiones faciales e imitaciones de praxias oro-faciales. Llevar a cabo ejercicios de respiración y soplo. Provocar emisiones intencionadas de voz, acompañadas de gestos naturales. Forzar la imitación de los fonemas más sencillos, por audición y ayudados de la lectura labial. Conseguir las primeras palabras intencionadas e iniciarle en el lenguaje.

Área perceptivo motriz y formación de conceptos básicos:
A través de un ambiente apropiado ayudaremos al niño al conocimiento del propio cuerpo y a la exploración del espacio que le rodea. Partiendo de la observación y exploración se crean situaciones que ayudan al niño a elegir, asociar, diferenciar, organizar, clasificar objetos, formas, tamaños y colores, vigilando y facilitando que superen las pautas de desarrollo apropiadas a su edad.

Área de autonomía personal-social:
Hay que fomentar en función de la edad del niño la actuación por sí mismo, para que aprenda de sus propias acciones. Es necesario que existan unos límites claros razonables dentro de un contexto de libertad que proporcionen al niño estabilidad, equilibrio y seguridad.

Si deseas más información sobre este tema pincha aquí:

sábado, 3 de mayo de 2008

Hechos sobre el síndrome de Williams


Hechos sobre el Síndrome de Williams:

El síndrome de Williams es una alteración genética poco común(aproximadamente ocurre con una frecuencia de 1 individuo en cada 20,000 nacimientos) que causa problemas médicos y retardo en el desarrollo.

¿Qué es el Síndrome de Williams?

El síndrome de Williams es un trastorno genético que fue reconocido como una entidad independiente en 1961. Esta presente en el nacimiento y afecta de igual forma a hombres y a mujeres. Puede ocurrir en cualquier grupo étnico y ha sido identificado en países alrededor del mundo.

¿Cuáles son las características comunes del Síndrome de Williams?

Rasgos faciales característicos:

La mayoría de las personas con síndrome de Williams poseen características faciales similares. Estos rasgos, que tienden a ser reconocidos por un genetista entrenado o un especialista en defectos del nacimiento, incluyen una nariz pequeña y respingada, filtrum (longitud del labio superior) largo, boca ancha,labios gruesos, mentón pequeño, y abultamiento alrededor de los ojos. Los niños con ojos verdes o azules pueden tener una prominencia blanca en formade estrella en el iris del ojo. Los rasgos físicos son mas notorios y aparentes con la edad.

Problemas del corazón y los vasos sanguíneos.

La mayoría de las personas con síndrome de Williams tienen algún tipo de problema del corazón o de los vasos sanguíneos. En la mayoría de las personas existe un estrechamiento en la aorta (lo cual genera una estenosis aórtica supravalvar o EASV) o en las arterias pulmonares. Existe gran variedad en el grado de estrechamiento de los vasos sanguíneo el cual puede ser desde un nivel leve hasta un estrechamiento severo que requiere una corrección quirúrgica del defecto. Debido a que a través del tiempo el riesgo de desarrollar un estrechamiento de los vasos sanguíneos o de tener presión arterial alta aumenta, es necesario realizar chequeos periódicos de la condición cardiaca.

Hipercalcemia (niveles elevados de calcio en la sangre).

Algunos niños de temprana edad tienen altos los niveles de calcio en la sangre.
Aun es desconocida la frecuencia y causa de este problema. Cuando existe la hipercalcemia, esta puede causar una irritabilidad extrema y síntomas similares a los cólicos. De vez en cuando, una dieta especial y tratamiento médico son necesarios. En la mayoría de los casos, el problema se soluciona por si mismo durante la niñez, pero durante toda la vida puede existir una alteración en la metabolización del calcio o de la vitamina D que debe ser controlada.

Bajo peso al nacer / aumento de peso lento.

La mayoría de los niños con síndrome de Williams tienen menor peso en el momento de nacer, en comparación con sus hermanos. El aumento lento de peso es también un problema común, especialmente durante los primeros años de vida; por esta razón, algunos niños son diagnosticados con un crecimiento insatisfactorio. La estatura de los adultos esta levemente por debajo del promedio.

Problemas de alimentación.

Muchos recién nacidos y niños tienen problemas en la alimentación. Estos problemas han sido asociados con un tono muscular disminuido, un reflejo de arcada incrementado, dificultad para chupar y tragar, defensividad tactil, etc.Las dificultades en la alimentación tienden a solucionarse a medida que los
niños crecen.

Irritabilidad (cólicos durante la infancia.

Muchos recién nacidos con síndrome de Williams tiene un periodo largo de cólicos o irritabilidad. Por lo general, duran desde los 4 a los 10 meses de edad y luego se soluciona. Algunas veces, estos cólicos e irritabilidad, son relacionados con la hipercalcemia. Los patrones anormales de sueño con una adquisición tardía de la habilidad de dormir durante toda la noche pueden estar relacionados con el cólico.

Anomalías dentales.

Los dientes un poco pequeños y ampliamente separados son comunes en niños con síndrome de Williams. Los niños también pueden tener algunas anomalías en la mordida (oclusión), forma de los dientes o apariencia. La mayoría de estas alteraciones dentales pueden ser corregidos con un tratamiento de ortodoncia.

Anomalías renales.

Existe un leve aumento en la frecuencia de problemas con la estructura y/o función de los riñones.

Hernias.

Las hernias inginales (de la ingle) y umbilicales (del ombligo) son más comunes en personas con síndrome de Williams que en la población general.

Hiperacusia (sensibilidad auditiva.

Los niños con síndrome de Williams frecuentemente tienen una mayor sensibilidad auditiva que otros niños. Algunas frecuencias de sonidos o ruidos pueden ser dolorosos y/o alarmantes para la persona. Esta condición, por lo general, mejora con la edad.

Problemas musculoesqueléticos.

Frecuentemente, los niños con síndrome de Williams tiene bajo tono muscular (hipotonicidad) y laxitud en las articulaciones. A medida que los niños crecen,
pueden desarrollar rigidez en las articulaciones (contracturas). La terapia física
ayuda a mejorar el tono muscular, la fuerza, y el rango de movimiento de las
articulaciones.

Personalidad demasiado amistosa (excesivamente sociable).

Las personas con síndrome de Williams tienen una personalidad cautivadora. Ellos tienen una capacidad singular en las habilidades de lenguaje expresivo y son extremadamente corteses y educados. Por lo general no sienten temor hacia las personas extrañas y muestran mayor interés por relacionarse con adultos que con personas de su misma edad.

Retraso del desarrollo, discapacidades de aprendizaje y deficiencias en la
atención.

La mayoría de las personas con síndrome de Williams tienen algún nivel de impedimento intelectual. Los niños con síndrome de Williams con frecuencia presentan retraso en el desarrollo. Logros como caminar, hablar y aprender a usar el baño de forma independiente, frecuentemente son alcanzados algo más tarde del periodo normal. El distraerse con facilidad es un problema común durante la mitad de la niñez, pero esto parece mejorar a medida que los niños se hacen mayores.

Los niños de edad avanzada y adultos con síndrome de Williams muestran con frecuencia fortalezas y debilidades en ciertas capacidades intelectuales. En algunas áreas intelectuales como el habla, la memoria a largo plazo y las habilidades sociales el desempeño es bastante bueno. Por el contrario, áreas intelectuales como la motricidad fina y relaciones espaciales son significativamente deficientes.

¿Cuál es la causa del Síndrome de Williams?

El síndrome de Williams no es causado por algo que los padres hayan hecho o dejado de hacer antes o durante el embarazo. Sabemos que la mayoría de personas con síndrome de Williams no poseen una parte del material genético del cromosoma # 7, incluido el gen que produce la elastina (proteína que proporciona la fortaleza y elasticidad a las paredes de los vasos sanguíneos).

Es probable que la falta del gen de la elastina sea la causa de muchas de las características físicas del síndrome de Williams. Algunos de los problemas médicos y de desarrollo son probablemente causados por deleciones adicionales del material genético cercano al gen de la elastina en el cromosoma # 7. La magnitud de la deleción puede variar entre individuos. En la mayoría de familias el niño(a) con síndrome de Williams es el único que tiene esa condición en su familia nuclear y extensa. Sin embargo, la persona con síndrome de Williams tiene una probabilidad del 50% de transmitirle el síndrome a cada uno de sus hijos.

¿Cómo se diagnostica el Síndrome de Williams?

Muchos individuos con síndrome de Williams continúan sin ser diagnosticados o son diagnosticados en una edad relativamente tardía. Esto es de importancia ya que las personas con síndrome de Williams pueden tener problemas médicos significativos y posiblemente progresivos. Cuando las características del síndrome de Williams son reconocidas, es apropiada una remisión al genetista clínico para una evaluación diagnóstica más detallada. El diagnóstico clínico puede ser confirmado a través de un análisis de sangre. La técnica hibridación in situ fluorescente (FISH) es un examen diagnóstico de ADN que detecta la deleción de elastina en el cromosoma # 7 en mas del 98% de personas con síndrome de Williams.

¿Son comunes los problemas médicos en personas con Síndrome de Williams?

El síndrome de Williams puede afectar diferentes órganos del cuerpo. Sin embargo, es importante recordar que no hay dos personas con síndrome de Williams que tenga exactamente los mismos problemas. Es importante que las personas con síndrome de Williams reciban monitoreo y supervisión médica continua, debido a que algunos de los problemas médicos se desarrollan con el tiempo. A pesar de que existe la posibilidad de problemas médicos, la mayoría de niños y adultos con síndrome de Williams son sanos y viven una vida activa y plena.
¿Cuál es la perspectiva para los adultos con Síndrome de Williams?

La gran mayoría de adultos con síndrome de Williams desarrollan habilidades de auto-ayuda y terminan una educación vocacional o académica. Son empleados en una variedad de lugares (desde trabajos supervisados hasta trabajos independientes). Muchos adultos con síndrome de Williams viven con sus padres, otros viven en apartamentos supervisados y algunos pueden vivir independientemente.

¿Quién debe atender a las personas con síndrome de Williams?

Debido a la complejidad de los problemas que se encuentran en las personas con síndrome de Williams muchos profesionales de la salud y la educación debe involucrarse en su cuidado. Es necesario realizar monitoreos regulares para posibles problemas médicos; este debe ser realizado por un médico familiarizado con la gran diversidad de problemas que se pueden presentar en el síndrome de Williams.

Debido a las fortalezas y debilidades intelectuales de las personas con síndrome de Williams, se recomienda la intervención de psicólogos del desarrollo, terapeutas de lenguaje, físicos y ocupacionales, etc., que estén familiarizados con el síndrome de Williams. Los equipos multi-disciplinarios con profesionales de todos estos campos, especializados en el síndrome de Williams, pueden ser un complemento eficaz a los recursos disponibles en su área. Cuando no hay una clínica de síndrome de Williams cerca, es necesario que la familia busque los profesionales de su comunidad para que proporcionen esta ayuda esencial.

jueves, 1 de mayo de 2008

PRINCIPIOS BÁSICOS DE LA ATENCIÓN TEMPRANA



PRINCIPIOS BÁSICOS DE LA

ATENCIÓN TEMPRANA





1. Diálogo, integración y participación

La integración familiar, escolar y comunitaria del niño que presenta un trastorno del desarrollo implica el respeto a su condición de sujeto activo .

La Atención Temprana debe facilitar el conocimiento social del niño y el acceso a su forma de comunicar y expresar sus deseos, promoviendo modelos de crianza, educativos y relacionales coherentes y estables, basados en actitudes de dialogo y en la aceptación de los modos alternativos de ser.
La colaboración con la familia es una actitud básica de la Atención Temprana, desde el respeto de la cultura, valores y creencias de los padres, hermanos y abuelos. Se debe estimular la expresión de sus necesidades e intereses, el derecho a recibir información de manera adecuada y a participar en cuantas decisiones les atañen. La Atención Temprana también tiene que estar centrada en la familia, en la aportación de los medios que precisa para resolver sus dificultades y asumir sus responsabilidades.
Otro aspecto a considerar es la participación social en el desarrollo de los planes y programas dirigidos a los niños con trastornos del desarrollo, esta participación debe concretarse a través del movimiento asociativo profesional y de los usuarios en cada área de distrito territorial.


2. Gratuidad, universalidad e igualdad de oportunidades, responsabilidad pública

La presencia de una discapacidad o un trastorno del desarrollo implica un alto riesgo de marginación social. La Atención Temprana actúa para la prevención y, en su caso, evitación de estos riesgos facilitando la igualdad de oportunidades en el acceso a los distintos contextos de la vida social, la incorporación a una familia donde ser amado, la convivencia y socialización en una escuela abierta a todos los niños, el diseño del hábitat comunitario de una forma comprensiva hacia la diferencia.
Por sus orígenes y objetivos es necesario que la Atención Temprana sea un servicio público, universal, de provisión gratuita para todos los niños y familias que lo precisen. La gratuidad de la Atención Temprana ha de ser completa y debe alcanzar a las ayudas técnicas y a la eliminación de barreras a la integración.


3. Interdisciplinariedad y alta cualificación profesional

El concepto de interdisciplinariedad va más allá de la suma paralela de distintas disciplinas. La preparación de los profesionales que participan en la Atención Temprana implica tanto la formación en una disciplina específica como en un marco conceptual común a todas ellas que debe tener su propio espacio de desarrollo a través de la reflexión y el trabajo en equipo. Para este marco común pueden identificarse cuatro áreas:

· La especialización en desarrollo psicomotor infantil: comprender los procesos típicos y atípicos, las claves evolutivas de las distintas edades, las formas de relación en cada una de ellas.

· La profundización en psicosociología de la dinámica familiar: comprender el sistema familiar, sus peculiaridades culturales, económicas, organizativas, los ciclos vitales, etc.

· El conocimiento de la realidad legislativa, institucional, normativa, características sociales y antropológicas, hábitat y entorno geográfico de la comunidad.

· Una formación y experiencia suficientes sobre el trabajo en equipo, dinámicas de grupos, distribución de roles, estrategias de toma de decisiones, etc.
La elaboración de planes regulares de formación y la exigencia de experiencia profesional supervisada y continua es una condición sine qua non para la organización de servicios cualificados de Atención Temprana, al nivel adecuado a su responsabilidad.


4. Coordinación

La atención a los niños con trastornos del desarrollo y sus familias se realiza en un marco institucional concreto. Las familias suelen resaltar la necesidad de que los servicios y orientaciones que cada entidad o cada profesional ofrece resulten coincidentes y tengan en cuenta el conjunto de su situación a la hora de planificar actuaciones. Corresponde a los servicios de Atención Temprana promover el trabajo en redes locales que se complementen y faciliten la calidad de la vida familiar. Esta coordinación conviene asentarla sobre protocolos básicos de derivación e intercambio de información y registros informáticos de contenido equivalente para el conjunto del Estado. Estos registros deberán acordarse con las asociaciones de padres y federaciones de usuarios y contener cláusulas de salvaguarda de la intimidad personal.
La coordinación atañe también a la continuidad de los servicios. Organizar el proceso de información diagnóstica o de transición a la escuela son dos hitos inexcusables. Es muy conveniente que cada familia tenga un profesional de referencia al que dirigirse para resolver dudas o interrogantes, que le ofrezca confianza y le sirva para reorganizar de forma coherente la vida cotidiana. Evitar la fragmentación que puede darse como consecuencia de la intervención de múltiples agencias, entidades o profesionales es un objetivo principal de la coordinación.


5. Descentralización

El principio de descentralización se refiere al establecimiento de un sistema organizado en torno a las necesidades de la familia, en su proximidad, incluyendo la prestación de servicios a domicilio. Implica la inserción de la Atención Temprana en las redes de atención primaria de salud y de servicios sociales, en la inmediación de las escuelas infantiles y en la vecindad de la familia.

La descentralización tiene que ser compatible con una buena organización del acceso o apoyo desde los servicios más especializados de área o región (servicios de tercer nivel, centros de recursos, centros específicos) cuando sea necesario. El respeto a la vida cotidiana de la familia, la salvaguarda y promoción de la calidad de vida tienen que presidir la organización y funcionamiento de los servicios.


6. Sectorización

La sectorización hace referencia a la necesidad de limitar el campo de actuación de los servicios para garantizar una correlación equilibrada entre proximidad y conocimiento de la comunidad y el hábitat, funcionalidad y calidad operativa de los equipos y volumen suficiente de la demanda a efectos de que se facilite la inclusión de todo tipo de servicios sanitarios, educativos o sociales en el área de referencia que se constituya.